Рассеянный склероз – это тяжелое хроническое аутоиммунное заболевание, связанное с поражением миелиновой оболочки нервных волокон головного и спинного мозга. О причинах появления этой болезни ведутся дискуссии: некоторые ученые предполагают ее вирусную природу, а некоторые считают, что во всем виноваты гены. По данным исследования Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом (ООО ИБРС), болезнь чаще всего встречается у людей в возрасте 36-50 лет.
Согласно данным Росстата на 01.01.2019г. в Севастополе проживает 307 человек с установленным диагнозом Рассеянный склероз.
По данным Министерства здравоохранения Российской Федерации, в стране насчитывается около 78 тыс. больных рассеянным склерозом, причем уровень заболеваемости растет: ежегодно такой диагноз впервые ставят 6,7 тыс. человек. ИБРС отмечают, что 78,7% больных не работают, и подавляющее большинство (76,7%) основной причиной незанятости называет невозможность работать из-за плохого состояния здоровья.
По данным опросов более 40% больных рассеянным склерозом не обращаются за медицинской помощью, либо делают это очень редко, раз в несколько лет. Основными причинами, по мнению пациентов, являются недостаточное количество информации о заболевании, недоступность данного вида медицинской помощи в их регионах и неверие в успешность проводимых лечебных процедур. Основным способом лечения рассеянного склероза на сегодня является лекарственная терапия, направленная на ускорение восстановления после обострений, изменение течения болезни и контроль за симптоматикой. В качестве препаратов первого выбора наиболее широко применяются препараты на основе интерферона бета-1б, интерферона бета-1а и глатирамера ацетата.
В России лекарства для лечения рассеянного склероза закупаются за счет средств госбюджета в рамках программы «7 нозологий» - на это направляется 24% бюджета ВЗН.
Медико-социальная реабилитация является одной из наиболее важных составляющих медицинской помощи больным рассеянным склерозом. Состояние больных PC тесно связано с их нейропсихологическим состоянием, участием в повседневной жизни и производственной деятельности. В прошлом пациентам с PC предписывалось резкое сокращение всех видов деятельности и даже строгий постельный режим в течение длительного времени, что приводило к усилению спастического тонуса, инфекционным и другим осложнениям. Сейчас клиницисты придерживаются другого мнения. Они рекомендуют пациентам сохранять максимальную, но соответствующую состоянию пациента и исключающую частое переутомление активность во всех областях жизнедеятельности. Доказано, что изоляция неблагоприятно влияет на течение заболевания и может повысить частоту осложнений. Важным шагом вперед явилось понимание того, что нормальные проявления жизнедеятельности (физические и психологические) и возникший на их основе нормальный стресс не играют существенной роли в процессе развития заболевания и ухудшения клинической картины.
Новые достижения симптоматического лечения PC, антибактериальной терапии инфекционных осложнений, патогенетического лечения (в меньшей степени) привели к увеличению средней продолжительности жизни в среднем более 40 лет с момента установления диагноза PC до смерти по причине данного заболевания. Во всем мире популяция больных с PC стала значительно старше. Поэтому особенно важна реабилитация больных с длительным течением заболевания, которое выражается неврологическими нарушениями и медленной прогрессией PC.
Цель реабилитации при рассеянном склерозе состоит в функциональной независимости больного, сведении его нетрудоспособности к минимуму. Важно сохранить роль больного в семье, на работе и в обществе. Желательно настроить пациента и членов его семьи на более активное участие больного в домашних делах, а также применение максимальных усилий при самообслуживании.
По общему мнению, необходимо максимально сохранить участие больного в производственной деятельности, даже при высокой степени инвалидности. В большинстве случаев эффективным методом медико-социальной реабилитации и стабилизации течения заболевания является работа на дому. Рекомендации по ограничению производственной деятельности надо давать крайне осторожно, учитывая высокий процент случаев с доброкачественным течением заболевания. У пациентов, относящихся к специалистам умственного труда, работоспособность может долго сохраняться и поэтому ранний перевод на инвалидность часто приносит только вред.
Большое значение здесь имеет активность общества больных PC. Обратим внимание, что на трудоспособность больных PC и процесс реабилитации существенно влияют нарушение познавательной способности и повышенная утомляемость.
План дня 30 мая :
10.00 работа «Школы» для пациентов с рассеянным склерозом на базе стационара ГБУЗС №3, лекция
11.00 прогулка с Доктором (территория ГБУЗС №3)
12.00 Школа для родственников пациентов с рассеянным склерозом
